Apports de la loi n°2016-87 créant de nouveaux droits pour la personne en fin de vie

Une nouvelle étape dans la législation sur la  fin de vie …

La loi n°2016-87 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a été promulguée le 2 février 2016.  Cette loi faisait partie des réformes majeures envisagées par le Président de la République pour son mandat.

Elle est issue d’une proposition initiale portée par Alain CLAEYS (PS) et Jean LEONETTI (LR),  plus de 10 ans après la loi LEONETTI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Avant sa promulgation, la proposition a obtenu une forte majorité à l’Assemblée Nationale et la quasi-unanimité devant le Sénat.

Cette loi vient renforcer la loi LEONETTI de 2005, elle clarifie  les conditions de l’arrêt des traitements dans le but de lutter contre l’acharnement thérapeutique et l’obstination déraisonnable.

La loi comporte des évolutions majeures mais elle ne permet pas le suicide assisté ou l’euthanasie.

Les évolutions de la loi les plus notables sont le droit à la sédation profonde et l’opposabilité des directives anticipées aux médecins.

Figurent également dans la loi d’importantes dispositions concernant la valeur du témoignage de la personne de confiance ainsi que la qualification de l’alimentation et de l’hydratation artificielle.

Ces modifications seront rapportées sur les articles L.1110-5 et suivants du code de la Santé publique (CSP), L.1111-4 CSP, L.1111-6 CSP, L.1111-11 CSP et L.1111-12 CSP.

 

1. La sédation profonde

La loi n’autorise pas le suicide assisté ni l’euthanasie mais va plus loin que la législation antérieure en introduisant le droit à une sédation profonde et continue pour le patient dans des cas strictement définis.

En 2015, 96% des français étaient favorables à cette mesure.

Jean LEONETTI considère qu’il s’agit d’un « droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ».

Ce droit s’applique uniquement :

• lorsque le patient est atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements,
• quand la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement  engage son pronostic vital et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable,
• quand le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie

Cette sédation à la demande du patient, peut avoir lieu à son domicile.

La mise en œuvre de la sédation profonde se pratique dans le respect d’une procédure collégiale.

La demande de sédation profonde doit émaner du patient ou de directives anticipées.

 

1. Les directives anticipées 

Ces dernières sont prévues à l’article L.1111-11 du code de la santé publique.

Les directives anticipées concernent cette fois tous les français, jusqu’à maintenant ces directives étaient seulement indicatives, elles ne liaient pas le médecin.

Désormais elles deviennent contraignantes. Ces directives anticipées  sont des «consignes» pour le jour où leur auteur se trouvera dans une situation médicale telle qu’il ne pourra plus exprimer son consentement. Par ces consignes il peut formaliser son refus de l’acharnement thérapeutique, ou le contraire.

Ces directives doivent prévoir les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux.

Elles sont révisables et révocables par moment et tout moyen.

Surtout désormais, elles s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement.

Sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à  la situation médicale.

Dans ce cas, la décision de refus d’application de ces directives doit être prise de manière collégiale, puis inscrite dans le dossier médical et être portée à la connaissance de la personne de confiance désignée.

La rédaction des directives anticipées peut se faire sur un papier libre, daté et signé  ou sur le document mis à disposition par l’assurance maladie.

Les médecins doivent se renseigner sur l’existence de telles directives mais aussi s’il existe une personne de confiance à qui elles ont été remises (famille ou pas, médecin traitant).

Pour rester valables, les directives doivent être réitérées tous les 3 ans.

En pratique il s’avère que très peu de personnes prennent leurs dispositions (2.5%). C’est pourquoi, une grande campagne de communication est prévue pour le courant de l’année 2016 afin de sensibiliser la population.

Un formulaire type de directives anticipées doit encore être déterminé par décret.

 

1. Concernant la personne de confiance

L’article L.1111-6 du code de santé publique dispose que : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance ».

Le rôle de cette personne est de rendre compte de la volonté de la personne qui ne peut plus l’exprimer.

Elle peut être un parent, un proche ou le médecin traitant.

Un patient sous tutelle peut désigner une personne de confiance sous l’aval du juge des tutelles ou du conseil de famille.

Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment.

Le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tout autre témoignage.

Les directives anticipées peuvent lui être remises.

 

1. La nutrition et l’hydratation artificielle font parties des traitements qui peuvent être arrêtés

La nutrition et l’hydratation artificielle sont des traitements et non pas des soins.

Dès lors ils peuvent être arrêtés à la demande du patient.

"Ce sera une étude au cas par cas", estime Jean LEONETTI.